몸이 굳어간다… 사랑이 깨어나다 '연세대 호킹' 형진이 가족의 희망 나누기

"근육마비 불치병 걸린 우리 아들 형진이 고통을 알고 난 후 사랑을 알았습니다"
"우리와 같은 아픔을 가진 그 가족 위해 써주세요" 퇴원했던 8월 24일 되면 3년째 병원 찾아와 기부
'언젠가 치료제 나올 것 희망을 버린 적 없어요'

조선일보 9월 24일자 1면, 13면 기사입니다.
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강남세브란스병원을 찾은 신형진씨와 어머니 이원옥씨가 주치의인 강성웅 교수와 함께 이야기를 하고 있다. 형진씨는 근육이 천천히 굳어가는 척추성근위축증을 앓고 있다.

신형진(26)씨는 생후 7개월 때부터 척추성근위축증을 앓고 있다. 온몸의 근육이 평생에 걸쳐 천천히 마비되는 병이다. 근육이 말라붙으면서 온몸의 뼈가 휘어져 격렬하고 만성적인 통증이 온다. 이 병은 진행성이다. 아무리 애써도 조금씩 나빠진다. 폐 근육이 마비돼 숨을 쉴 수 없게 되면 마지막이다. 치료제는 없다. 형진씨는 한편으로는 병과, 다른 한편으로는 절망과 싸우며 연세대 컴퓨터과학과에 합격해 매 학기 2~3과목씩 들으며 8년째 꾸준히 다니고 있다. 친구들은 그를 보고 '스티븐 호킹 같다'고 한다.
그가 물리치료를 받는 동안, 어머니 이원옥(63)씨가 이 병원 강성웅(50·재활의학과) 교수를 찾아가 얇은 봉투를 내밀었다. 5000만원짜리 수표 1장이 들어 있었다. "오늘이 8월 24일이지요? 우리 형진이 같은 아이들과 그 부모님들을 위해 써주세요."
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형진씨의 부모는 "강 교수 덕분에 위기를 넘겼다"고 했다. 강 교수는 형진씨가 스스로 호흡할 수 있도록 훈련시켰다. 어머니 이씨는 "아들이 퇴원하던 날, 병원에 남아있는 사람들을 생각하고 기부를 결심했다"고 했다.
"고통받는 가족이 얼마나 많은지 몰라요. 돈이 없어서 어쩔 수 없이 아이를 퇴원시키는 사람, 병원비를 감당하지 못해 가출하는 사람, 세 딸이 모두 근위축증에 걸린 사람…. 병원에 오래 있으면 돈이 끝도 없이 들어요. 얼마나 힘들겠어요."